歡迎收聽今天的不正常人類研究所,我是修修!今天的來賓是一位年紀才二十歲的鋼琴家吳承澐,他去年才出了第一張個人鋼琴演奏專輯,而且從頭到尾都是他自己一手籌畫製作的,相當的厲害。

但我最佩服他的是,他的雙眼其實是看不到的。

他在國三的時候罹患了「雷伯氏罕見遺傳性視神經萎縮症」,在短短的幾個月時間內,雙眼的視力從原本的1.0,變成幾乎看不見的0.01

突然遭遇到這樣的巨變,承澐和家人都陷入了愁雲慘霧,嘗試了各式各樣的方法,眼睛的狀況還是不見起色。

但承澐不讓自己這樣低沉下去,他選擇轉換心境,去想想自己還能做些甚麼,在重新找到了對音樂的熱情後,他到學校、社團、罕見疾病基金會去演講與演出,更到台北慈濟醫院擔任音樂志工,去彈琴給大家聽。

更進一步的,他去做了甚至連平常人都不敢嘗試的冒險,一個人搭火車轉公車到台東都蘭去打工換宿,甚至一個人搭便車環島一圈。

在這裡先請各位聽眾閉起眼睛,想像一下,你要在雙眼看不見的情況下做到上述這些事情,是需要多大的勇氣。

他的逆境向上精神也讓他通過了重重考驗的清大拾穗計畫,進入清華學院學士班不分系就讀,上個月還榮獲了2020年的總統教育獎。

承澐現在雖然還是大二學生,但他已經把自己當成創業家,努力打造個人品牌,他不但開設YouTube頻道,出專輯,之後還有出書的計畫,他的夢想是鼓勵和他依樣患有罕見疾病的朋友們,都能活出最棒的自己。

誠心向您推薦他的故事。

1 20 歲的視障鋼琴家承澐,國三時罕見疾病發作突然失明,用音樂讓自己重新振作起來,傳遞正能量

承澐外表和其他大學男生看起來沒甚麼兩樣,但他的兩眼其實已經看不見了。

在國三的某一天,他一如往常地看著烏龍派出所,沒想到左眼的視線竟然一下子就模糊起來,去看了醫生之後才知道嚴重,於是轉診到大醫院做詳細的檢查,得知是患了「雷伯氏罕見遺傳性視神經萎縮症」這個疾病。

而兩個月後,本來還看得到的右眼,也漸漸地失去了視力。

遭此巨變,他自己和爸媽都不能接受,試盡了所有方法,還是不能挽回視力,一家人陷入了愁雲慘霧中。

但是承澐並沒有消沉太久,他在一次的音樂演出後,重新找到自己的價值,並且站了起來。

2 以「音樂」和「逆境向上」這兩個特長錄取清大「拾穗計畫」,承澐展開了自己規劃的音樂之路

在高中重拾了自己對音樂的熱愛之後,他不時會到醫院等公眾場所演出,很享受這種把快樂帶給人們的感覺。他進一步上網自學作曲,在老師的協助之下,慢慢地把自己的心情做成曲子抒發出來。

於在選擇就讀的大學時,他和輔導老師決定挑戰錄取率相當低的清大「拾穗計畫」,在經過嚴格的資料審查和口試後,他以「音樂」和「逆境向上」這兩個特長錄取了清華學院的不分系。

這個系最酷的是還有另一個「實驗教育計畫」,他必須規劃自己這四年來的學習軌跡、選修科目、以及畢業專題,寫成計畫之後送交審查,他的畢業專題是要辦個「音樂天使音樂會」,但主角不只是他,他想要讓更多罕見疾病和偏鄉的孩子上台,讓大家看到他們發光發熱。

3 承澐不以視障身分限制自己,反而不斷踏出舒適圈:開 YouTube 頻道、到都蘭去打工換宿、竟然還搭便車環島

承澐一直以來都想過著和普通人一樣的生活,更進一步的,他不想被「視障者」這個身分困住,常會去挑戰一些連正常人都有困難的事情。

他開了一個 YouTube 頻道,除了放他的音樂作品以外,現在還嘗試拍攝 Vlog,分享他平常的生活,也鼓勵了許多的病友。

他聽了同學去打工換宿的故事,自己也想嘗試,於是自己搭火車+公車,問了十個路人,到達位於台東都蘭的青年旅社打工換宿,每天早上彈琴給吃早餐的房客聽,還和他們出門冒險。

4 視障者竟然能搭便車環島?承澐花了四天三夜搭了十輛車成功環島一圈,再次完成不可能的任務

大家可以把眼睛閉起來,想像一下你現在要一個人到馬路旁邊,舉起你的大拇指搭便車環島一圈,你要如何做起?你心裡會冒出甚麼想法?

怎麼可能?會不會危險?搭不到車怎麼辦?

沒錯,承澐一開始也有種種念頭,但當他真正踏出去之後,才發現擔心的事情幾乎都沒有發生,就算發生了(兩個多小時還搭不到車),再想辦法解決就是了。

這一路上也讓他認識很多朋友,聽到了很多故事,最重要的是,又完成了一個看似不可能的任務!

5 想出自己的個人專輯,怎麼辦?谷哥大神告訴你!承澐上網找資源,發行了第一張個人演奏專輯

在這個網路世代,不管你有甚麼問題,網路上十之八九都找得到解答。

想出一張自己的個人專輯要怎麼辦?網路上早就有人把步驟、發行公司等資訊都整理好啦,剩下的,就是自己的決心和執行力了。

於是承澐把自己從高中以來的作品,在經由清大學長的幫忙下,錄了一張有十首曲子的鋼琴演奏專輯,在去年年底上架到博客來、誠品、Spotify、Apple Music 等各大實體或線上平台,完成了自己的夢想

6 開頻道、辦音樂會、甚至之後計畫出書,承澐真正想做的,是要鼓勵和他一樣患有罕見疾病的孩子活出自己

承澐做了很多挑戰自己極限、跨出舒適圈的事情,其中一個很重要的原因,就是他想證明即便是患有罕見疾病的他,也能做到許多一般人都不一定能辦到的事情。

他看到了許多患有罕見疾病的孩子,當他們在舞台上綻放光芒的時候,那種氣勢是不亞於他的。

承澐在接下來的大學生涯中,在本來就很繁忙的課業之餘,還要把自己的個人品牌建立起來,用 YouTube、FB 等社群媒體,效法他的偶像:阿滴,建立起個人品牌,發揮正向的影響力,希望讓他的故事能讓更多人知道,鼓勵更多的人。