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Episode 14

吳承澐:20 歲的視障鋼琴家,患罕見疾病突發性失明,卻逆境向上譜出心的樂章

國三時患上罕見疾病,眼前的花花世界頓時變得一片模糊。如果是你,你會有甚麼反應?自怨自艾?怨天尤人?這些吳承澐都經歷過,但他沒有沉溺在這樣的情緒太久。為了證明自己,他接下來做了許多連明眼人都做不到的事情。你能想像視障者一個人搭車環島嗎?

承澐外表和其他大學男生看起來沒甚麼兩樣,但他的兩眼其實已經看不見了。

在國三的某一天,他一如往常地看著烏龍派出所,沒想到左眼的視線竟然一下子就模糊起來。

去看了醫生之後才知道嚴重,於是轉診到大醫院做詳細的檢查,得知是患了「雷伯氏罕見遺傳性視神經萎縮症」這個疾病。

而兩個月後,本來還看得到的右眼,也漸漸地失去了視力。

遭此巨變,他自己和爸媽都不能接受,試盡了所有方法,還是不能挽回視力,一家人陷入了愁雲慘霧中。

但是承澐並沒有消沉太久,他在一次的音樂演出後,重新找到自己的價值,並且站了起來。

承澐獲得 2020 總統教育獎

以「音樂」和「逆境向上」錄取清大「拾穗計畫」

在高中重拾了自己對音樂的熱愛之後,他不時會到醫院等公眾場所演出,很享受這種把快樂帶給人們的感覺。

他進一步上網自學作曲,在老師的協助之下,慢慢地把自己的心情做成曲子抒發出來。

於在選擇就讀的大學時,他和輔導老師決定挑戰錄取率相當低的清大「拾穗計畫」,在經過嚴格的資料審查和口試後,他以「音樂」和「逆境向上」這兩個特長錄取了清華學院的不分系。

這個系最酷的是還有另一個「實驗教育計畫」,他必須規劃自己這四年來的學習軌跡、選修科目、以及畢業專題,寫成計畫之後送交審查。

他的畢業專題是要辦個「音樂天使音樂會」,但主角不只是他,他想要讓更多罕見疾病和偏鄉的孩子上台,讓大家看到他們發光發熱。

承澐一有機會就到學校演講分享他的故事

不以視障身分限制自己,不斷踏出舒適圈

承澐一直以來都想過著和普通人一樣的生活,更進一步的,他不想被「視障者」這個身分困住,常會去挑戰一些連正常人都有困難的事情。

他開了一個 YouTube 頻道,除了放他的音樂作品以外,現在還嘗試拍攝 Vlog,分享他平常的生活,也鼓勵了許多的病友。

他聽了同學去打工換宿的故事,自己也想嘗試,於是自己搭火車+公車,問了十個路人,到達位於台東都蘭的青年旅社打工換宿,每天早上彈琴給吃早餐的房客聽,還和他們出門冒險。

到青年旅舍和大家一起冒險

『也許我看不見色彩,但音樂使我的生命精彩!』

-吳承澐

視障者竟然能搭便車環島?承澐完成不可能的任務

大家可以把眼睛閉起來,想像一下你現在要一個人到馬路旁邊,舉起你的大拇指搭便車環島一圈,你要如何做起?你心裡會冒出甚麼想法?

怎麼可能?會不會危險?搭不到車怎麼辦?

沒錯,承澐一開始也有種種念頭,但當他真正踏出去之後,才發現擔心的事情幾乎都沒有發生,就算發生了(兩個多小時還搭不到車),再想辦法解決就是了。

這一路上也讓他認識很多朋友,聽到了很多故事,最重要的是,又完成了一個看似不可能的任務。

完成不可能的任務:一個人搭便車環島

上網找資源,自己發行了第一張個人演奏專輯

在這個網路世代,不管你有甚麼問題,網路上十之八九都找得到解答。

想出一張自己的個人專輯要怎麼辦?網路上早就有人把步驟、發行公司等資訊都整理好啦,剩下的,就是自己的決心和執行力了。

於是承澐把自己從高中以來的作品,在經由清大學長的幫忙下,錄了一張有十首曲子的鋼琴演奏專輯。

在去年年底上架到博客來、誠品、Spotify、Apple Music 等各大實體或線上平台,完成了自己的夢想

開頻道、辦音樂會、出書,承澐要鼓勵罕見疾病的孩子活出自己

承澐做了很多挑戰自己極限、跨出舒適圈的事情,其中一個很重要的原因,就是他想證明即便是患有罕見疾病的他,也能做到許多一般人都不一定能辦到的事情。

他看到了許多患有罕見疾病的孩子,當他們在舞台上綻放光芒的時候,那種氣勢是不亞於他的。

承澐在接下來的大學生涯中,在本來就很繁忙的課業之餘,還要把自己的個人品牌建立起來。

用 YouTube、FB 等社群媒體,效法他的偶像:阿滴,建立起個人品牌,發揮正向的影響力,希望讓他的故事能讓更多人知道,鼓勵更多的人。

邀請你一起來為他加油,或許你也可以從他的故事中獲得勇氣,去做那些早就想做,但遲遲不敢付諸行動的夢想。

👍吳承澐的 YouTube 頻道:https://www.youtube.com/channel/UCFzi7D8aRAeKPEm91gKSdsg
👍吳承澐的 FB 粉絲頁:https://www.facebook.com/%E5%90%B3%E6%89%BF%E6%BE%90Charlie-Wu-104045510952725/
👍吳承澐的專輯《心的樂章》:https://www.books.com.tw/products/0020215261

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